Prieš daugiau nei aštuonis metus man nustatė išsėtinę sklerozę. Nerašysiu čia, kaip reikėjo susitaikyti su tokia diagnoze, kaip ji viską apvertė aukštyn kojom mano gyvenime, kaip paskui išmokau su ja gyventi – tai netrumpa istorija.

Mano šeimoje prieš metus įvyko tragedija. Visas gyvenimas apvirto aukštyn kojom… Sūnus pateko į avariją, patyrė stuburo smegenų traumą. Tos dienos įvykius prisimenu labai tiksliai, kaip anksti ryte paskambino iš ligoninės, kaip pranešė, kad mano vaikas pas juos, kaip lėkėm su vyru tylėdami į ligoninę, taip pat tylėdami klausėmės gydytojo, tada tylėdami jį pamatėm, aš verkiau ir man atrodo vis dar negaliu nustoti verkti… Verkiu ir dabar viską prisimindama, žiūrėdama į lovoje gulintį savo sūnų, mąstydama apie jo ateitį.

Per vieną dieną pasikeitė viskas, iš judraus žmogaus, turinčio visokių planų, bet gal daugiau noro linksmintis, jis pavirto slaugomu ligoniu. Ir aš tapau jo slaugytoja, išėjau iš darbo. Reikėjo visko išmokti, vartyti jį, prausti, valgydinti, suprasti, ką jam duoti valgyti, kokias odos priežiūros priemones rinktis. Tai tapo mano kasdienėmis užduotimis. Daug skaičiau, taip atradau jūsų puslapį, net buvau užėjusi pasitarti – nežinau, ar pamenate mane. Bet jūs man labai padėjote, tiek gavau informacijos, labai gerų patarimų, supratau, kokių klaidų galiu išvengti. Įkvėpėte nenuleisti rankų.

Jūsų išleistą knygą įsigijau, ji sudėjo daug taškų ant i, nuolat ją vartau, skaitau, atrandu ten stiprinančių žodžių, teisingo požiūrio iš žmonių, kurie patyrė panašių sunkumų.

Dėl stuburo traumos sūnui atsirado šlapimo ir išmatų nelaikymas. Teko labai greitai ieškoti sprendimų. Sauskelnėmis užpildėme visą tamsų kambariuką. Joms išleidome beveik visą mano išeitinę. Tos sauskelnės labai greitai baigėsi, tad kas mėnesį tenka išleisti nemažai pinigų jų įsigijimui. O kiek dar metų mes jį slaugysime? Kas žino…

Kaip aš apsidžiaugiau, kai perskaičiau, kad nuo vasaros padidins kompensaciją slaugos priemonėms. Pagal vieną diagnozę: sunkus šlapimo nelaikymas gauname 45 sauskelnes ir dar 30 vienetų sauskelnių pagal kitą kodą R15 – čia dėl išmatų nelaikymo. Aišku, sunaudojam per mėnesį daugiau, bet vis tiek jaučiuosi turinti labai daug priemonių. Nes kai tik jam tai nutiko, kompensavimas dar buvo kitas, priemonių buvo graudžiai mažai kompensuojama.

Dėkoju už jūsų darbą siekiant gerinti tokių žmonių kaip mano Povilas gyvenimą. Būtina reikalauti, kad duotų kompensaciją dar didesnę. Viena dvi sauskelnės per parą – čia gi lašas jūroje! Reikia daugiau, jei nori, kad nebūtų kvapo, kad neatsirastų odos sudirginimo. Jeigu jis atsiranda, paskui kiek reikia išleisti pinigų visokiems tepalams ir kremams!..

Žodžiu, norėjau padėkoti už daugiau priemonių, kurias dabar turime. Dėkoju už jūsų siekimą kovoti už dar didesnę kompensaciją. Dėkoju už visus tuos mokymus ir konsultacijas. Jų labai reikia, nes kai ištinka tokia tragedija, jautiesi labai vienišas, pamiršti ir pavalgyti, ir miegoti, pamiršti gyventi…

Ačiū jums už viską ką darote dėl tų, kurie tyliai kovoja už savo gyvenimą uždaryti tarp keturių sienų…

Ilona, Vilnius

Rašau jums, nes noriu padėkoti už pagalbą sprendžiant kompensacijos gavimą šlapimą sugeriančioms priemonėms įsigyti.

Mes su žmona labai įdėmiai stebėjome jūsų ir kitų organizacijų pastangas pripažinti šlapimo nelaikymą liga. Mano tėčiui šių metų pradžioje diagnozavo prostatos vėžį, jam buvo paskirta operacija. Daug skaitėme apie šią ligą, kalbėjome su sergančiaisiais ir gydytojais. Žinojome, kad po gydymo jam teks susidurti su šlapimo nelaikymu. Kaip galėjome ruošėme jį tam, prašėme išlikti atviru ir nieko nuo mūsų neslėpti.

Šią žiemą sunkiai sirgau, net kelis kartus buvo užpuolę kokie tai virusai. Na ir po Naujų jau kosėjau kasdien, be pagerėjimo. Visuomet gydausi medumi, žolelių arbatomis, anksčiau to užtekdavo, pagydavau. Dabar gal imunitetas su amžiumi ėmė prastėti, bet žiemos tie peršalimai ir ligos labai jau darosi sunkiai pakeliami.

Jungtinės Karalystės Nacionalinės sveikatos tarnybos tinklalapyje www.nhs.uk publikuojama informacija apie įvairius sveikatos sutrikimus, kurie keičia žmonių gyvenimus, pateikiamos žmonių istorijos ir naudingi patarimai, kaip padėti sau, kokie egzistuoja pagalbos būdai.

Sveiki,

Rašau, nes teko sudalyvauti jūsų paskaitoje. Labai dėkoju už ją, nes pagaliau man viskas tapo aiškiau. Manęs laukia gimdos operacija, nes man diagnozavo gimdos iškritimą.

Po vasaros grįžus į miesta dažnai automobilį palieku prie namų ir į darbą važiuoju visuomeniniu transportu: pigiau ir nesugaišti tiek laiko kamščiuose. Neseniai viena scena autobuse privertė mane labai susimąstyti ir net imtis laiško jums rašymo.

Įlipau į autobusą ir greitai supratau, kad jame kažkas ne taip, žmonės tokiais ištysusiais veidais nedrąsiai žiūrėjo vienas į kitą, vis atsigręždami pažiūrėti kas jiems užnugarų. Vos užsidarė autobuso durys tapo aišku, kodėl taip yra -apgaubė šlapimo kvapas.

Atsako VšĮ Inkocentras vadovė Jurga Misevičienė

Esant jūsų diagnozei labai dažnai praėjus keliems metams išsivysto įtampos šlapimo nelaikymas. Reguliariai darant Kėgelio pratimus, juos darant teisingai, mankštinant visus tris dubens dugno raumenų sluoksnius, 6-8 savaičių laikotarpyje būklė turėtų susitvarkyti arba bent jau turėtų sumažėti ištekančio šlapimo kiekis ar dažnis tokių nutikimų.

Žinot, labai keista ir net kažkiek įdomu, kad nors gyvename toje pačioje šalyje, toje pačioje planetoje, visgi visi turime skirtingus savo pasaulius, su ten esančiomis taisyklėmis ir net skirtingai einančiu laiku.

Mano pasaulyje laikas eina greičiau, nes jo, matyt, man liko nelabai daug… O gal pavyks nugyventi dar dešimt metų. Jeigu gydymas gerai eina ir gydytojai kažką ten teigiamo pamato, jie po onkologinės diagnozės pasako, jog prognozuoja „mažiausiai dešimt metų gražaus ir laimingo gyvenimo“…

Pagimdžiau du vaikus, visada dirbau gamyklose, kur reikėjo tai sėdėti visą dieną, tai stovėti. Kartais ir kokią sunkesnę dėžę pakeldavau…

Kai gimė mano antras, pradėjau jausti, kad vis dažniau man reikia prisiminti tualetą. Eisiu į parduotuvę, bet ne – dar turiu nueiti į tualetą, einu iš darbo namo, prieš tai į tualetą. O tame tualete ne daug ten visai pasišlapini, bet noras būna toks, kad jau nebeištversiu, pridarysiu į kelnes.